13 juin : journée internationale de sensibilisation à l’albinisme

L’albinisme est une maladie génétique caractérisée par une production insuffisante du pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux. Le terme albinisme dérive d’ailleurs du mot latin « albus » qui signifie blanc.

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Le thème de cette année, « l’inclusion fait la force » s’appuie sur le thème de l’année dernière ( « Unis pour faire entendre nos voix » ) visant à assurer l’inclusion des voix des personnes atteintes d’albinisme dans tous les secteurs de la vie.

Le but de cette journée est de sensibiliser le grand public aux difficultés rencontrées par les albinos dans leur vie quotidienne et lutter contre le rejet qu’ils peuvent parfois subir dans certaines sociétés.

La journée veut aussi être un appel aux dons en faveur de la recherche.
Il existe deux principaux types d’albinisme : l’albinisme oculocutané qui touche les yeux, la peau et les cheveux et l’albinisme oculaire qui touche seulement les yeux.

En Europe et en Amérique du Nord, une personne sur 20 000, souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne.

Les personnes albinos sont malvoyantes, car leur système visuel, en particulier la rétine, s’est développé de manière incorrecte pendant la période fœtale.

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Le terme « personne atteinte d’albinisme » est préférable à celui d’ « albinos », lequel est souvent utilisé de manière péjorative.